HtmlToText
s'identifier accueil rechercher par les mots-cls a propos du site contact l'association les buts, priorits, actions et financements de l'appf le conseil scientifique les confrences-dbats nos lettres d'information bulletin d'adhsion et confidentialit comment nous joindre? actualit notre prochaine rencontre la dernire assemble gnrale dernires nouvelles de l'association dernires infos pratique qu'est-ce qu'un pemphigus ou une pemphigode signes et symptmes des pemphigus et pemphigodes centres de rfrence pemphigus les diffrents types de pemphigus comment diagnostique-t-on un pemphigus? comment soigne-t-on un pemphigus? peut-on gurir un pemphigus? ces maladies chez l'enfant pemphigodes les diffrents types de pemphigodes comment diagnostique-t-on une pemphigode? comment soigne-t-on une pemphigode? peut-on gurir une pemphigode? ces maladies chez l'enfant mbai maladies bulleuses auto-immunes epidermolyse bulleuse acquise (eba) dermatose iga linaire (digal) dermatite herptiforme (dh) hailey-hailey la maladie de hailey-hailey grer sa maladie vos droits prise en charge mdicale alimentation mieux vivre au quotidien vos tmoignages vos questions questions/rponses lexique nos liens ~ appf, association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigode s les rencontres et les changes dans lassociation nous ont appris que la plupart dentre nous a su apprivoiser la maladie et, moyennant certaines prcautions, mne une vie tout fait normale ! nhsitez pas prendre contact . ~ information mdicale de confiance les rubriques de ce site ont pour objet d'aider la relation patient/mdecin. elles ne peuvent en rien remplacer la consultation, le diagnostic, le traitement,... tablis par les mdecins. nous adhrons aux principes de la charte honcode . →vrifiez ici nous contacter ~ dernire mise jour gnrale : 18 juillet 2018 ________________ sur cette page prochaines rencontres dernires nouvelles de l'appf dermatose iga linaire compte rendu de l'assemble gnrale 2015 epidermolyse bulleuse acquise (eba) dernires infos evnements prochaines rencontres notre prochaine rencontre aura lieu paris samedi 17 novembre 2018 hpital broussais, 98 rue didot, paris 14 dans les locaux de lalliance des maladies rares, premire voie droite aprs le btiment de lentre rez de chausse gauche, salle marguerite . mtro station plaisance ou tramway station didot ou bus 58 station hpital broussais . le programme est en cours d'laboration ________________________________________ notre dernire rencontre a eu lieu paris samedi 26 mai 2018 hpital broussais, 98 rue didot, paris 14 dans les locaux de lalliance des maladies rares, premire voie droite aprs le btiment de lentre rez de chausse gauche, salle marguerite . mtro station plaisance ou tramway station didot ou bus 58 station hpital broussais . programme : 9h30 accueil : caf/th /jus de fruit 10h 12h par le professeur musette, dermatologue, immunologiste est venu nous expliquer comment fonctionne notre systme immunitaire et plus particulirement celui des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes 12h15 14h repas buffet pris en commun. 14h 16h30 assemble gnrale afin de dcouvrir le travail ralis en 2017 par les bnvoles de l'appf et les projets venir. ----------------------------------------------------------- une rencontre a eu lieu paris samedi 18 novembre 2017 hpital broussais, 98 rue didot, paris 14 dans les locaux de lalliance des maladies rares, premire voie droite aprs le btiment de lentre rez de chausse gauche, salle marguerite . mtro station plaisance ou tramway station didot ou bus 58 station hpital broussais . 10h 12h15 par le prof. pascal joly, responsable du centre de rfrence des maladies bulleuses auto-immunes du chu de rouen, plusieurs thmes ont t abords : 1. vivre avec une maladie bulleuse auto-immune tude sur notre qualit de vie 2. les priodes de vulnrabilit des malades au cours de leur maladie prsentation des rsultats de ltude ralise auprs des malades atteint de pemphigus par deux sociologues stphane has et yannick le h enaff. ils ont t prsents nos rencontres pendant 2 ans et ont parl avec plusieurs dentre vous ce sujet. 3. le rituximab etude comparative cot des traitement - rituximab / corticodes, immunosssuppresseurs 12h15 14h repas buffet 14h 16h30 par la prof. catherine prost , responsable du centre de rfrence des maladies bulleuses auto-immunes de lhpital avicenne de bobigny, malibul 3 thmes ont t abords : 1. dossier mdicaux personnaliss (dmp) dossier patients informatiss (dpi) 2. banques de donnes 3. recherche 16h30 17h e changes entre les malades et avec le prof. c. prost ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- notre dernire rencontre a eu lieu paris samedi 20 mai 2017 hpital broussais, 98 rue didot, paris 14 - a partir de 10h lhypnose pour tre partie prenante de sa maladie et participer son mieux tre par le dr eliane corrin , dermatologue, hypnothrapeute et formatrice depuis 20 ans en hypnose mdicale (diplme post-universitaire la salptrire et luniversit paris 6, institut franais dhypnose et afemh), anciennement attache lhpital mondor. - 12h30 13h30 - buffet froid - 13h30 assemble gnrale de l'appf - 15h00 16h30 le rituximab, partage d'exprience. __________________________________________________________________________________________________ notre dernire rencontre a eu lieu samedi 19 novembre 2016 normal 0 21 false false false fr x-none x-none hpital broussais, 98 rue didot, paris 14 rendez-vous dans les locaux de lalliance des maladies rares, premire voie droite aprs le btiment de lentre . mtro station plaisance ou tramway station didot ou bus 58 station hpital broussais . - a partir de 10h le professeur joly , dermatologue, responsable du centre de rfrence des maladies bulleuses auto-immunes de rouen est venu nous parler des arguments pour l'utilisation du rituximab comme traitement de 1ere intention au cours du pemphigus - avantages et limites" - 11h30 le professeur prost dermatologue, responsable du centre de rfrence des maladies bulleuses auto-immunes dile de france et le docteur leroux, dermatologue dans le service de dermatologie d'avicenne ont fait le point sur les nouveaux essais clinique utilisant le rituximab pour les pemphigodes cicatricielles . - 12h30 13h30 - buffet froid . - 13h30 assemble gnrale extraordinaire un seul point lordre du jour : modification de nos statuts a t approuv l'unanimit - 14h 16h nos maladies bulleuses auto-immunes proviennent dun drglement du systme immunitaire. les confrences appf prcdentes (pr. m. neunlist, p. debr, dr. j.l. berthelot et j. warnet) nous ont appris que 80% de notre systme immunitaire tait dans lintestin et trs largement li aux bactries qui y habitent (notre microbiote intestinal). pour continuer notre rflexion sur le sujet, nous en sommes arrivs aujourdhui aux consquences pratiques : comment amliorer notre sant et notre systme immunitaire en prenant soin de notre microbiote ? que manger et comment manger pour le diversifier et le maintenir en quilibre ? chercheur biologiste et pharmacien, monsieur andr burckel, auteur de le rgime microbiote , est intervenu pour nous expliquer comment rpondre ces questions . m. burckel a ensuite pris le temps de rpondre nos nombreuses questions. normal 0 21 false false false fr x-none x-none __________________________________________________________________________________________________ une rencontre a eu lieu samedi 21 mai 2016 lhpital broussais, 96 rue didot, paris 14 dans les locaux de l'alliance maladies rares a p artir de 9h30 : accueil de 10h00 12h00 assemble gnrale de l'appf et de l'afrhaida 12h30 buffet en commun merci michle caseiro, franoise gentile, evelyne langlin qui ont prpar le buffet. merci aussi tous ceux qui ont pu apporter un plat ou un dessert. le buffet tait comme d'habitude plein de couleur ! de 14h 16h quest-ce que mon microbiote intestinal apporte ma sant ? comment le rquilibrer et le rediversifier? nous avons reu les auteurs du li
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
%%
%% This is the AFNIC Whois server.
%%
%% complete date format : DD/MM/YYYY
%% short date format : DD/MM
%% version : FRNIC-2.5
%%
%% Rights restricted by copyright.
%% See https://www.afnic.fr/en/products-and-services/services/whois/whois-special-notice/
%%
%% Use '-h' option to obtain more information about this service.
%%
%% [2600:3c03:0000:0000:f03c:91ff:feae:779d REQUEST] >> asso.fr
%%
%% RL Net [##########] - RL IP [#######...]
%%
domain: asso.fr
status: NOT_OPEN
hold: NO
holder-c: SFAI2-FRNIC
admin-c: NFC1-FRNIC
tech-c: NFC1-FRNIC
zone-c: NFC1-FRNIC
registrar: AFNIC registry
Expiry Date: 01/01/2099
source: FRNIC
registrar: AFNIC registry
type: Isp Option 2
anonymous: YES
registered: 22/05/1997
source: FRNIC
nic-hdl: SFAI2-FRNIC
type: ORGANIZATION
contact: Subdomain for associations in France
address: AFNIC
address: immeuble le Stephenson
address: 1, rue Stephenson
address: Hall A2 - 3eme etage
address: 78180 Montigny le Bretonneux
country: FR
phone: +33 1 39 30 83 00
fax-no: +33 1 39 30 83 01
e-mail: support@afnic.fr
registrar: AFNIC registry
changed: 17/07/2017 nic@nic.fr
anonymous: NO
obsoleted: NO
source: FRNIC
nic-hdl: NFC1-FRNIC
type: ROLE
contact: NIC France Contact
address: AFNIC
address: immeuble le Stephenson
address: 1, rue Stephenson
address: Hall A2 - 3eme etage
address: 78180 Montigny-Le-Bretonneux
country: FR
phone: +33 1 39 30 83 00
e-mail: hostmaster@nic.fr
admin-c: NFC1-FRNIC
tech-c: PL12-FRNIC
tech-c: JP-FRNIC
tech-c: MS1887-FRNIC
tech-c: VL-FRNIC
tech-c: PR1249-FRNIC
tech-c: PV827-FRNIC
tech-c: GO661-FRNIC
tech-c: MS-FRNIC
tech-c: AI1-FRNIC
registrar: AFNIC registry
changed: 23/08/2005 hostmaster@nic.fr
anonymous: NO
obsoleted: NO
source: FRNIC
REFERRER http://www.nic.fr
REGISTRAR AFNIC
SERVERS
SERVER fr.whois-servers.net
ARGS asso.fr
PORT 43
TYPE domain
RegrInfo
DISCLAIMER
%
% This is the AFNIC Whois server.
%
% complete date format : DD/MM/YYYY
% short date format : DD/MM
% version : FRNIC-2.5
%
% Rights restricted by copyright.
% See https://www.afnic.fr/en/products-and-services/services/whois/whois-special-notice/
%
% Use '-h' option to obtain more information about this service.
%
% [2600:3c03:0000:0000:f03c:91ff:feae:779d REQUEST] >> asso.fr
%
% RL Net [##########] - RL IP [#######...]
%
REGISTERED yes
ADMIN
HANDLE NFC1-FRNIC
TYPE ROLE
CONTACT NIC France Contact
ADDRESS
AFNIC
immeuble le Stephenson
1, rue Stephenson
Hall A2 - 3eme etage
78180 Montigny-Le-Bretonneux
COUNTRY FR
PHONE +33 1 39 30 83 00
EMAIL hostmaster@nic.fr
ADMIN-C NFC1-FRNIC
TECH-C
PL12-FRNIC
JP-FRNIC
MS1887-FRNIC
VL-FRNIC
PR1249-FRNIC
PV827-FRNIC
GO661-FRNIC
MS-FRNIC
AI1-FRNIC
SPONSOR AFNIC registry
CHANGED 2005-08-23
ANONYMOUS NO
OBSOLETED NO
SOURCE FRNIC
TECH
HANDLE NFC1-FRNIC
TYPE ROLE
CONTACT NIC France Contact
ADDRESS
AFNIC
immeuble le Stephenson
1, rue Stephenson
Hall A2 - 3eme etage
78180 Montigny-Le-Bretonneux
COUNTRY FR
PHONE +33 1 39 30 83 00
EMAIL hostmaster@nic.fr
ADMIN-C NFC1-FRNIC
TECH-C
PL12-FRNIC
JP-FRNIC
MS1887-FRNIC
VL-FRNIC
PR1249-FRNIC
PV827-FRNIC
GO661-FRNIC
MS-FRNIC
AI1-FRNIC
SPONSOR AFNIC registry
CHANGED 2005-08-23
ANONYMOUS NO
OBSOLETED NO
SOURCE FRNIC
ZONE
HANDLE NFC1-FRNIC
TYPE ROLE
CONTACT NIC France Contact
ADDRESS
AFNIC
immeuble le Stephenson
1, rue Stephenson
Hall A2 - 3eme etage
78180 Montigny-Le-Bretonneux
COUNTRY FR
PHONE +33 1 39 30 83 00
EMAIL hostmaster@nic.fr
ADMIN-C NFC1-FRNIC
TECH-C
PL12-FRNIC
JP-FRNIC
MS1887-FRNIC
VL-FRNIC
PR1249-FRNIC
PV827-FRNIC
GO661-FRNIC
MS-FRNIC
AI1-FRNIC
SPONSOR AFNIC registry
CHANGED 2005-08-23
ANONYMOUS NO
OBSOLETED NO
SOURCE FRNIC
OWNER
HANDLE SFAI2-FRNIC
TYPE ORGANIZATION
CONTACT Subdomain for associations in France
ADDRESS
AFNIC
immeuble le Stephenson
1, rue Stephenson
Hall A2 - 3eme etage
78180 Montigny le Bretonneux
COUNTRY FR
PHONE +33 1 39 30 83 00
FAX +33 1 39 30 83 01
EMAIL support@afnic.fr
SPONSOR AFNIC registry
CHANGED 2017-07-17
ANONYMOUS NO
OBSOLETED NO
SOURCE FRNIC
DOMAIN
STATUS NOT_OPEN
HOLD NO
SPONSOR AFNIC registry
EXPIRY DATE 01/01/2099
SOURCE FRNIC
NAME asso.fr
Go to top
pemphigus.asso.fr rapport :
Visitez le site